مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به ثبت چهار هزار و ۸۰۰ بیمار نادر از تعلل بیمه‌ها در حمایت از این بیماران خبر داد.

حدود ۳۵۰ میلیون نفر در جهان با گونه‌ای از بیماری که از آن با عنوان بیماری نادر نام برده می‌شود، دست به گریبان هستند. از این جمعیت تعداد ۴ هزار و ۸۰۰ نفر در ایران زندگی می‌کنند. اگرچه برآوردهای بنیاد بیماری‌های نادر بیش از این تعداد است، زیرا بر اساس اعلام سازمان جهانی بهداشت از هر ۱۰ هزار نفر یک نفر دارای بیماری نادر است. با این حال این شاخص در کشورهای مختلف متفاوت است، به طور مثال در آمریکا یک نفر از هر ۲۰۰ هزار نفر، در اروپا یک نفر از هر ۲ هزار نفر و در هندوستان نیز یک نفر از هر ۵ هزار نفر دارای بیماری نادر است و در ایران نیز فراوانی این بیماری ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر است.

بر اساس تعریف سازمان جهانی بهداشت، بیماری‌های نادر به آن دسته از بیماری‌ها گفته می‌شود که ظهور و بروز آن بسیار کم باشد، با این حال این دسته از بیماری‌ها از جمله بیماری‌های مزمن، پیشرونده و حادشونده هستند که اغلب به تدریج موجب ناتوانی فرد در انجام فعالیت‌ها می‌شوند.

افزایش تعداد بیماری‌های نادر در ایران

«حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بیمه سلامت با اشاره به اضافه شدن ۱۷ بیماری جدید به لیست بیماری‌‎های نادر ایران اظهار کرد: این بیماری‌ها پیش از این در منابع بیماری‌های نادر وجود داشت اما این بیماری‌ها را تا امروز در کشور مشاهده نکرده بودیم و اکنون با مشاهده این بیماری‌ها، باید بیماران مبتلا به این بیماری‌ها را شناسایی و ثبت کرده و به وزارت بهداشت معرفی کنیم تا روند درمانی آن‌ها انجام و داروهایشان نیز تأمین شود.

چالش بیمه بیماران نادر

ادراکی در ادامه با اشاره به تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در اواخر دولت دوازدهم، گفت: این سند ابلاغ و قرار شد که پوشش بیمه‌ای بیماران نیز برقرار شود. این موضوع بر عهده بیمه سلامت گذاشته شد تا بر اساس لیستی که کمیسیون پزشکی و بنیاد بیماران نادر در اختیار وزارت بهداشت گذاشته است تا بیمه سلامت بیمه پایه و هم بیمه تکمیلی آن‌ها را بر قرار کند.

وی ادامه داد: امیدواریم بیمه بیماران نادر هرچه زودتر محقق شده و این افراد، پوشش بیمه‌ای کامل داشته باشند متأسفانه تا امروز این موضوع محقق نشده و بیماران نادر از هیچ حمایتی برخوردار نبوده‌اند.

ادراکی در مورد دلیل تأخیر عدم پوشش بیمه‌ای این بیماران علی‌رغم ابلاغ سند ملی بیماران نادر اظهار کرد: خود ما هنوز دلیل این تأخیر را نمی‌دانیم، اما به نظر می‌رسد مسأله منابع مالی آن باشد اگرچه مجلس شورای اسلامی بودجه‌ای حدود ۵ هزار میلیارد تومان را برای بیماران صعب‌العلاج اختصاص داده است.

تعداد بیماری‌های نادر در ایران

وی افزود: ما چیزی به نام بیماری صعب‌العلاج نداریم، بلکه بیماری شایع و بیماری نادر داریم. بیماری شایع بیماری‌هایی مانند فشار خون، دیابت، بیماری‌های کلیوی و… است. بیماری نادر هم بیماری‌هایی است که تا امروز ۳۶۶ نوع آن در کشور شناسایی شده است.

ادراکی یادآور شد: تا امروز ۴ هزار و ۸۰۰ بیمار مبتلا به بیماری نادر کشور ثبت و رجیستر شده‌اند با این حال تعداد این بیماران بسیار بیشتر است و باید شناسایی شوند تا موضوع درمان و داروهای آن‌ها تأمین و بیمه آن‌ها نیز بر قرار شود.

۹۰ درصد داروهای بیماران نادر وارداتی است

وی همچنین در مورد وضعیت داروی بیماران نادر نیز گفت: بیش از ۹۰ درصد از داروهای مرتبط با بیماری‌های نادر  وارداتی است و از خارج کشور تهیه می‌شود. این علاوه بر داروهایی است که به صورت عمومی ممکن است مصرف کنند. لذا این داروها وابسته به ارز بوده و سازمان غذا و دارو باید برنامه‌ای برای تأمین این داروها داشته و از تأثیر نوسانات ارزی بر تأمین آن‌ها پیشگیری کند.

*ایلنا