رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: درحال حاضر هزینه هر بیمار تالاسمی به 15 میلیون تومان در هر ماه رسیده است و 95 درصد بیماران ما توان پرداخت این هزینه را ندارند و همین موضوع ممکن است باعث ایجاد اختلال در درمان آنها شود.
یونس عرب با انتقاد از عملکرد صندوق بیماران خاص و صعب العلاج گفت: صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج در سال 1400 با تصویب در هیئت وزیران توسط معاون اول رئیس جمهور ابلاغ شد و فعالیت خود را آغاز کرد. پیش از آن تاریخ بودجه خدمات مربوط به بیماران خاص در اختیار مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای خاص وزارت بهداشت بود و بسیاری از هزینه‌های دارویی بیماران تالاسمی را در مراکز دولتی و خصوصی هم پوشش می‌داد و بعد از تشکیل این صندوق و مقدار بودجه بیشتری که به آن اختصاص دادند، موجب خوشحالی انجمن‌های حمایتگر بیماران خاص شد که از این طریق خدمات درمانی و دارویی بیشتری در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت اما از همان ابتدا که اداره و ساز و کار صندوق بدون تعریف ارکان و سازمان دیگری برای نظارت به بیمه سلامت واگذار شد این نگرانی پیش آمد که یک بیمه در کشور نمی‌تواند کار مددکاری بیماران را هم انجام دهد.
وی با تشریح اینکه پیش از روی کار آمدن صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج در کشور هر بیماری خدمات را بصورت رایگان ازمراکز ارایه دهنده خدمات درمانی دریافت میکرد وسپس دانشگاههای هر شهر مابه التفاوت هزینه‌ها و پرداختی بیمه‌ها را از محل نشاندار بیماران خاص به آن مراکز پرداخت می‌کرد، گفت:اما الان صندوق به جایی رسیده که اعلام می‌کند بیمار به مراکز مربوطه ارائه دهنده خدمات درمانی اعم از دولتی یا خصوی مراجعه کند و خود بیمار کل هزینه‌ها را پرداخت کند و سپس با فاکتورهای پرداختی به بیمه مراجعه کند و منتظر بماند که آیا بیمه سلامت هزینه‌های پرداختی آن بیمار را جبران کند یا خیر؟
عرب با انتقاد از نحوه محاسبه میزان هزینه کرد بیمه سلامت در صندوق بیماران خاص و صعب العلاج گفت: طبق اعلام مسئولین در سال گذشته برای پوشش 107 گروه بیماری به صندوق 7هزار میلیارد تومان اعتبار تخصیص داده‌اند اما این درصورتی است که فقط دو گروه بیماری تالاسمی‌ها با حدود 20 هزار بیمار تحت پوشش و بیماران دارای بیماری‌ "ام اس" با تعداد 100هزار بیمار با احتساب پرداخت 50 میلیون تومان هزینه درمانی به هر بیمار حدود 6 هزار میلیارد تومان از منابع صندوق هزینه همین دو نوع بیماری خواهد شد و با این حساب برای بقیه 105 گروه بیماری که بعضی از آن‌ها مثل بیماران مبتلا به دیابت با 2میلیون مبتلا در کشور که اصلا بیماری خاص محسوب نمی‌شوند بودجه‌ای برای پرداخت هزینه باقی نخواهد ماند.
وی اعلام کرد: درحال حاضر پولی برای بیماران تالاسمی از بابت صندوق بیماران صعب العلاج هزینه نمی‌شود. مشخص نیست با چه تدبیری بسیاری از بیماریهای عام از جمله دیابتی‌ها، بیماران سرطانی و حتی بیماران قلبی را تحت پوشش صندوق بیماران خاص و صعب العلاج اعلام کرده‌اند.
رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: زمانی که هزینه ویزیت یک پزشک متخصص خون به 450 هزار تومان رسیده و یا هزینه آزمایش دوره‌ای بیماران خاص به چندین میلیون تومان رسیده، دیگر بیماران جرائت نمی‌کنند به واحدهای درمانی مراجعه کنند و درمان خود را به عقب و عقب‌تر می‌اندازند. عرب تصریح کرد: درحال حاضر هزینه هر بیمار تالاسمی به 15 میلیون تومان در هر ماه رسیده و 95 درصد بیماران توان پرداخت این هزینه را ندارند و همین موضوع ممکن است باعث ایجاد اختلال در درمان آنها شود. رئیس انجمن تالاسمی ایران افزود: الان به این نقطه رسیده‌ایم که فقط آن بیمارانی که از تمکن مالی برخوردارند توان پرداخت هزینه‌های درمانی خود را دارند.