| تعلل در محاكمه عاملان فروش پانسمان‌هاي پروانه‌اي سوم تا نهم آبان‌ماه (۲۵-۳۱ اکتبر) هفته جهانی شناخت بیماری «ای‌بی» است، بیماری که به‌دلیل زخم‌های شدید پوستی شرایط سختی برای زندگی بیماران ایجاد کرده است. تاکنون ۹۵۰ نفر از این بیماران توسط خانه ای‌بی، انجمن حمایت از بیماران پروانه‌ای در کشور شناسایی شده‌اند. در این رابطه حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل و موسس خانه ای‌بی به‌مناسبت هفته جهانی شناخت ای‌بی و در نشست مطبوعاتی بار دیگر از مشکلات این خانه و 2.5 تن پانسمان‌هایی که هیچگاه سرنوشت‌شان مشخص نشد گفت: «از مسئولان قضائی تقاضا می‌کنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمان‌های این بیماران نیز فکری کنند.» هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه چرا در کشور وقتی برخی مسئولان دوران مسئولیت‌شان تمام یا برکنار می‌شود، در برابر کارهای دوران مسئولیت پاسخگو نیستند به موضوع اعتبار ۱۳ هزار میلیارد تومانی اشاره کرد که در دولت گذشته صندوق توسعه ملی با درخواست وزیر بهداشت برای مقابله با کرونا پرداخت عنوان کرد: «کسی نمی‌پرسد که این پول چه شد؟. کسی نمی‌پرسد چرا هموطنان برای تزریق واکسن باید با ارمنستان می‌رفتند؟ چرا مسائل پزشکی مغفول ماند؟ چرا «زینب» به عنوان یک بیمار ای‌بی در بیمارستان بستری نشد تا اینکه به دلیل زخم‌های بیش از اندازه‌اش فوت کند؟.»
رویای ساخت محل درمان بیماران
مدیرعامل خانه ای‌بی ادامه داد: یکی از مشکلات مهم ما این است که وقتی یک بیمار از شهرستان با مشکلات خاصی به تهران مراجعه می‌کند و باید در تهران مورد جراحی و مراقبت قرار گیرد، ممکن است این جراحی‌ها هفته‌ها طول بکشد و نمی‌تواند هر بار برود شهرستان و دوباره به تهران آید. برخی بیماران به دلیل توده‌های سرطانی دست یا پایشان قطع می‌شود. در این شرایط این‌ها نیاز به اسکان دارند. ما در تهران نیاز به آسایشگاه برای بیماران داریم. به این معنا که وقتی بیمار مراجعه می‌کند، بتواند در آسایشگاه اسکان داشته باشد و ما کار پزشکی‌اش را دنبال کنیم. برخی خانواده‌ها برای مقطعی نمی‌توانند از فرزندشان مراقبت کنند و نیاز دارند که برای مدتی به صورت پانسیون از خانه ای‌بی کمک بگیرند. ما به زمینی نیاز داریم که آسایشگاه و کلینیک در آن ایجاد شود. الان ما در تهران هتل اجاره می‌کنیم، اما آن هتل دیگر ما را پذیرش نمی‌کند. زیرا وقتی بیمار با زخم مراجعه می‌کند، سایر افراد به آن هتل نمی‌آیند. حال این بیمار چقدر تحقیر می‌شود که پول می‌دهد، اما هتل او را پذیرش نمی‌کند. واقعا به آسایشگاهی برای این بیماران نیاز داریم. ما این موارد را مطرح کردیم، بیمار باید صبح در بیمارستان شهدای تجریش و عصر به بیمارستان حضرت رسول برود و...، حال به ما می‌گویند در اطراف اسلامشهر یا پاکدشت به شما زمین بدهیم؟ البته اسلامشهر و پاکدشت و... بد نیست، اما آنجا برای بیمار مناسب نیست. زیرا بیمار باید ساعت‌ها در ترافیک بمانند. از آقای رئیس جمهور می‌خواهیم که برخی از این کودکان را ببینید تا بعد قضاوت کنند که آیا پیشنهاد مناسب است یا خیر؟. ما به یک مجتمع حمایتی نیاز داریم و با کمک خیرین می‌سازیم.
افزایش بیماران با ازدواج‌های فامیلی
وی در ادامه درباره تعداد بیماران در کشور، گفت: تاکنون ۹۵۰ نفر بیمار ای‌بی در کشور شناسایی شدند که از این تعداد ۹۵ درصد حاصل ازدواج فامیلی است. بنابراین در خوزستان، سیستان و بلوچستان و جاهایی که ازدواج‌های فامیلی مرسوم است، این بیماری بیشتر دیده می‌شود. در فاصله می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ مستقیما به دلیل نبودن پانسمان ۱۵ بیمار را از دست دادیم. اکنون البته پانسمان وجود دارد که امیدوارم همچنان تامین آن ادامه داشته باشد. وی در پاسخ به سوال ایسنا، درباره وضعیت بیماریابی این بیماری در کشور نیز، گفت: طبق برآوردهای جهانی باید بین ۱۰۰۰ تا ۱۲۰۰ نفر بیمار ای‌بی شناسایی کنیم. زیرا از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر می‌تواند به ای‌بی مبتلا باشد و قطعا حدود ۳۵۰ تا ۴۰۰ نفر را نتوانستیم پیدا کنیم. یکی از علل آن منزوی شدن خانواده است که فکر می‌کنند فقط خودشان این مشکل را دارند. البته ما با کمک دانشگاه‌های علوم پزشکی پیگیر بیماریابی هستیم.
*آرمان ملی
|
